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17 de Abril, Dia Mundial da Hemofilia! Tire aqui 17 dúvidas comuns da doença e veja que é possível levar uma vida normal! 16/04/2014
Fator de Coagulação No dia 17 de abril é celebrado o Dia Mundial da Hemofilia. A data mobiliza uma série de ações que têm como objetivo a conscientização sobre esta condição e seus principais desafios, como a dificuldade de diagnóstico, a escolha do tratamento mais adequado, a disponibilidade de cuidados no Brasil e os avanços no tratamento. Para celebrar a data, o Dr. Gabriel Fagundes, gerente médico da Novo Nordisk no Brasil, e a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), desvendam mitos e verdades sobre o transtorno genético que afeta a coagulação do sangue que, se não tratado preventivamente causa hemorragias internas, externas e hermatroses (sangramento nas articulações), podem causar deficiência física grave e até invalidez: 1. A hemofilia é uma doença contagiosa? Não, a hemofilia é uma condição de origem genética e hereditária, provocada pela deficiência de uma proteína chamada fator de coagulação. Por esse motivo, pode provocar sangramentos que acometem principalmente as articulações e os músculos, causando dor, prejudicando a mobilidade e podendo levar a sequelas motoras significativas. Existem dois tipos de hemofilia: A (deficiência do fator VIII) e B (deficiência do fator IX). Os dois tipos apresentam o mesmo quadro clínico e são diferenciados apenas por exames laboratoriais. 2. É fácil diagnosticar a hemofilia? Sim, mas existem desafios, um deles está relacionado ao fato de ser uma condição rara e, por isso, não fazer parte das primeiras hipóteses diagnósticas. No entanto, exames laboratoriais são capazes de sinalizar a existência de uma alteração no processo de coagulação do sangue. A suspeita deve aparecer sempre que houver histórico de sangramentos espontâneos ou quando o sangramento parecer desproporcional ao ferimento, trauma ou cirurgia. Além disso, os sangramentos articulares (nas juntas do corpo) são muito característicos desta condição. 3. Há cura para a hemofilia? Ainda não, porém, atualmente a hemofilia pode ser bem controlada e uma pessoa com esta condição pode levar uma vida normal se seguir corretamente as recomendações do tratamento. 4. Então, qual é o tratamento mais adequado? O tratamento da hemofilia consiste na reposição do fator de coagulação que está deficiente no sangue. Existem duas estratégias de tratamento: • Tratamento sob demanda, quando a reposição é feita apenas quando ocorre o sangramento; • Tratamento preventivo ou profilaxia, em que a reposição é feita periodicamente com o objetivo de evitar os sangramentos ou diminuir a frequência com que ocorrem. 5. A prática de atividade física pode auxiliar no tratamento? Sim, os exercícios físicos são parte importante dos cuidados com a pessoa com hemofilia. O fortalecimento dos músculos e das articulações melhora a saúde articular e reduz o número de sangramentos espontâneos. No entanto, é preciso consultar uma equipe multidisciplinar (médico, fisioterapeuta, enfermeiro, educador físico, etc.) para desenvolver um programa de exercícios adequado para cada pessoa. 6 - A coagulopatia é muito grave em todas as pessoas? Não. A hemofilia é caracterizada pela falta de produção de um dos 13 fatores de coagulação do sangue e pode ser caracterizada como grave, moderada ou leve. 7- Existem dois tipos de hemofilia? Sim. A hemofilia é classificada em dois tipos: a hemofilia A, ocorre pela falta ou diminuição da produção do Fator VIII de coagulação, atinge um a cada 10.000 meninos nascidos vivos, já a hemofilia B, é diagnosticada pela ausência ou baixa produção do Fator IX e é mais rara. Atinge um a cada 35.000 meninos.
hemácias 8 - O Brasil é o terceiro maior país do mundo em pessoas com coagulopatias? Sim. O país está atrás apenas de Estados Unidos e Índia e tem 6,3% da população mundial com hemofilia A. 9 – A hemofilia é transmitida de mãe para filho? Não. A coagulapatia é transmitida de mãe para filho ou filha, e também de pai para filha, pois o gene da hemofilia fica no cromossomo sexual X. A portabilidade da mãe pode ser diagnosticada por meio de exames genéticos que desde janeiro de 2014 passaram a ser cobertos por planos de saúde, segundo norma da Agência Nacional de Saúde, a ANS. 10 – A mulher é pode ser portadora do gene da hemofilia? Sim. Uma mulher portadora do gene da hemofilia não a manifesta e pode conceber um filho com 50% de chance de ter hemofilia e caso o bebê seja menina, a mesma tem 50% de chance de ser portadora do gene, assim como a mãe. 11 - Não é transmitida por transfusão de sangue? VERDADE. Além disso, não é contagiosa, não se transmite pelo ar ou por ter contato com o sangue de uma pessoa com a coagulopatia. 12 – A hemofilia pode ser hereditária ou por mutações genéticas? Sim. 2/3 são casos genéticos por hereditariedade e 1/3 por mutação genética. Existem mais de 1000 tipos de mutações genéticas para a hemofilia. 13- Animais também podem ter hemofilia? Sim 14 – Rasputin curou o herdeiro do trono russo? Não A lenda que o Rasputin, curandeiro da Dinastia Romanov, família imperial russa, curou o herdeiro do trono, o príncipe Alexei é mito, pois até hoje a hemofilia não tem cura. Alexei herdara o gene de sua mãe, Alexandra, neta da rainha Vitória da Inglaterra. Acredita-se que ela seja a primeira portadora do gene que se tem registro até hoje. Ela teve nove filhos, sendo que Leopold e Alexei tinham hemofilia e Beatriz e Alice eram portadoras. 15 – Ficou conhecida como doença dos reis? Sim. Devido aos casamentos reais europeus ocorrerem entre as famílias, a enfermidade passou a ser erroneamente confundida com uma patologia ligada a casamentos consanguíneos. Mas o fato é que é uma disfunção hereditária e ficou conhecida como ‘doença real’. 16 – Sem a profilaxia, a pessoa corre risco de sequelas graves e até a morte? Sim. Caso a pessoa ou criança com hemofilia esteja sem o Fator de coagulação no organismo preventivamente e sofrer alguma queda, batida ou corte, deve ser encaminhada imediatamente ao hemocentro mais próximo. Se não tiver atendimento adequado, dependendo do local e da gravidade do sangramento, pode correr risco de vida. 17 – Com o tratamento preventivo, a pessoa com hemofilia tem vida normal? Sim. Hoje, uma pessoa com hemofilia pode ter uma vida normal e exercer seu papel na sociedade ao frequentar escolas, universidades e ter uma rotina de trabalho diária, fazendo atividades físicas e esportes. Basta fazer o tratamento preventivo, a profilaxia, que está disponível em todos os Centros de Tratamento de Hemofilia do Brasil, gratuitamente. Ela proporciona aumento de 80% da qualidade de vida. Procure seu hematologista! Dados da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) revelam que metade dos brasileiros indicados para a etapa preventiva, não recebem o tratamento adequado. A maioria dos pacientes são tratados sob demanda, o que compromete a qualidade de vida e autonomia dos hemofílicos. Sem dúvida, a profilaxia é vantajosa porque se propõe a evitar as sequelas motoras que acontecem em consequência dos repetidos sangramentos articulares. | |
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